你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-ChinaPatientAdvocacyandSupportOrganization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。

更新时间：2025-12-17 直链：www.fshd-china.org

病友之家致力于血液病病友及家属群体交流、患者教育、疾病知识科普、病友心理健康疏导、规范就诊引导

更新时间：2025-10-23 直链：www.china320.com

ITP家园为原发免疫性血小板减少症病友提供交流、学习、互助的平台。ITP家园以患者为中心，通过为ITP病友提供专业的疾病知识，推动治疗的规范化、科学化，使更多病友从中获益。

更新时间：2025-09-05 直链：www.itphome.com.cn

中医世家医药医学百科知识网是一个一个致力于弘扬及普及医药医学百科基础知识等网站,中医世家医药医学百科知识网一直努力将医药医学文化与特色推向普罗大众及推向世界

更新时间：2025-09-05 直链：www.6005.com.cn