诺和诺德成立于1923年，是一家全球领先的生物制药公司，总部位于丹麦首都哥本哈根。我们的目标是推动改变，以战胜糖尿病，和肥胖症、罕见血液疾病、内分泌紊乱等其他严重慢性疾病。

更新时间：2026-01-01 直链：www.novonordisk.com.cn

“炬阳生生”发源于厦门大学2024年第一批大学生创新创业项目（省级）之一——“炬阳生生：基于我国罕见病群体现状设计的公益信息检索平台”。本项目由厦门大学社会与人类学院社会工作系副教授卢玮指导，由本科生许云琪（2022级）、邓向黎（2021级）等具有社会工作、人类学、医学、统计学等专业背景的学生共同发起。

更新时间：2025-12-29 直链：www.xmutorchoflife.com

Luyao是一款综合健康记录应用程序，让您可以跟踪和管理您健康的各个方面。记录药物历史、生命体征、健康检查、口腔健康、情绪以及女性健康。

更新时间：2025-12-28 直链：www.ruyicode.net

你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-ChinaPatientAdvocacyandSupportOrganization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。

更新时间：2025-12-17 直链：www.fshd-china.org

赛诺哈勃药业（成都）有限公司是一家位于成都的药物研发企业，专注于创新小分子药物的研发，以及包括治疗性核素偶联药物在内的多个精准医疗技术平台构建。

更新时间：2025-10-25 直链：www.scinnohub.com

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年5月，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于罕见病群体开展关怀和救助服务。办公电话：010-63458713

更新时间：2025-10-21 直链：www.chinadolls.org.cn

舟山市共愈罕见病防治基金会致力于传递正能量，不断汇聚各方力量，助推罕见病事业的发展，帮助罕见病患者及其家庭获得平等、尊重、美好的生活。

更新时间：2025-09-05 直链：www.gongyujjh.org.cn

万德友联成立于2004年，专注医药翻译领域20年，致力于为国内外医药公司和CRO公司提供专业的翻译服务和电子递交服务。万德友联秉承“专业源于专注”的价值理念，打造了医药领域最资深的医药翻译团队，积累了丰富的医药翻译经验。参与项目中涉及的疾病领域包括肿瘤、神经、疫苗、糖尿病、免疫、心血管、呼吸、消化、肝胆、血液、罕见病、医疗器械等。

更新时间：2025-09-05 直链：www.beijingwonderunion.com

知识分子网为是国内领先的科学新媒体网站，将立足于科研群体，为广大科学家提供最新的前沿资讯，以及有价值的服务。同时关注社会、人文和思想，以及科学史。

更新时间：2025-09-05 直链：www.zhishifenzi.com

广州金域医学检验集团股份有限公司是一家以第三方医学检验及病理诊断业务为核心的高科技服务企业。开创了国内第三方医学检验行业的先河，经过多年的发展，现已成为国内第三方医学检验行业的市场领先企业之一。

更新时间：2025-09-05 直链：www.kingmed.com.cn

儿童康复中心-儿童康复训练中心机构-北京儿童康复中心机构，以北京儿童康复训练运动障碍儿童语言障碍儿童发育迟缓儿童感统训练儿童作业功能系统训练特殊儿童早期干预及引导儿童康复语言、儿童智力、儿童注意力评估室，儿童矫形科室等齐全的规范化科室等服务，专注于为0-18岁发育障碍儿童提供评估,康复指导和辅具支持以及特殊教育服务.如:儿童发育迟缓,语言发育迟缓,失语症,罕见病,全面发育落后,孤独症,学习困难,婴儿痉挛症,感觉失调,注意力缺陷多动症,读写障碍,情绪障碍,脑瘫康复训练等服务。

更新时间：2025-09-05 直链：www.weiaixing.com

神经退行性及罕见病继教肝豆MDS学术访问大使项目CONyShanghaiSummit世界神经病学辩论大会2024l伦敦

更新时间：2025-09-05 直链：www.wdadpd.com

爱达健康是一个由医生，科学家和行业先锋组成的团队共同创立的全球化的医疗健康公司。爱达通过人工智能技术与现有医学知识的融合，致力于创造个性化医疗和健康管理的全新可能性。

更新时间：2025-09-10 直链：www.adachina.com